مشکلات بیماران ای بی در تامین دارو و پانسمان

به گزارش چی 24 به نقل از آکا ایران - سلامت:

مشکلات بیماران ای بی در تامین دارو و پانسمان

مشکلات بیماران ای بی در تامین دارو و پانسمان - آکامشکلات بیماران ای بی,مشکلات بیماران پروانه ای,هزینه درمان بیماران ای بی,هزینه پانسمان بیماران پروانه ای

آکاایران: مشکلات بیماران ای بی در تامین دارو و پانسمان

آکاایران: مبتلایان به بیماری ای بی و یا پروانه ای علاوه بر تحمل درد و مشکلات ناشی از بیماری شرایط سختی را جهت تامین دارو ها و پانسمان های خود سپری می کنند.هزینه ی پانسمان و پماد های این بیماران در حدود 750 هزار تومان در ماه است.در حال حاضر پانسمان هایی مخصوص از ایرلند برای این بیماران وارد کشور شده است که بخش از هزینه های مربوط به آن را ایزلند به عنوان یکی از حامیان این بیماری پرداخت میکند.

به گزارش آکاایران: علی داوودیان؛ مدیر عامل بنیاد بیماری های نادر در گفت و گو با ایلنا با بیان اینکه حدود ۵ هزار بیماری نادر ثبت wHO است که از این تعداد ۲۰۰ نوع بیماری شیوع بالایی دارد، گفت: در ایران حدود ۵۸ بیماری نادر وجود دارد که حدود ۲۰ نوع آن شیوع بالایی دارد. شیوع بالا از نظر ما بیش از ۵ هزار نفر در یک نوع در ۸۰ میلیون نفر است. بیماری نادر؛ پرهزینه ، سخت و مزمن است.

وی با اشاره به اینکه ۵۰ هزار نفر از کسانی که دارای بیماری نادر هستند را تحت پوشش قرار دادیم، افزود: تمام هم و غم ما ساماندهی این بیماران است. ما هر کاری برای این بیماران و خانواده هایشان انجام دهیم، فکر می کنیم در نقطه نیم از ۱۰۰ هستیم. بزرگ ترین مشکل ما دارو است. بیماران نادر علاجی ندارند باید تلاش کنیم که بیماری گسترش پیدا نکند و آن را مهار کنیم. البته ممکن نیست مهار کنیم مگر اینکه بتوانیم بهبود شرایط زندگی آن ها را فراهم کنیم.

داوودیان در پاسخ به این سوال که گفته می شود؛ پزشکان در تشخیص بیماری ها نادر دچار ضعف هستند، آیا آن را تایید می کنید؟ افزود: بیماری نادر پدیده نویی است؛ پزشکان ما در تحصیلات آکادمیک و گذراندن دوره های مختلف ممکن است به این پدیده ها برخورد نکرده باشند. از نظر من خورده بر پزشکان نیست. چون آن ها یک سیستم آکادمیک کلاسیک تا فلوشیپ را طی کردند و به این موردها برخورد نکردند.

داوودیان در پاسخ به سوال دیگری مبنی بر اینکه آخرین آمار مبتلایان به بیماری ای بی چقدر است و مشکلی که بر سر راه این بیماران قرار دارد، چیست؟ افزود: حدود ۶ سال پیش ۱۲ نفر از خانواده های مختلف بیماران به ما مراجعه کردند. تعداد جمعیتشان در آن سال ها ۱۲ نفر بود. اولین جلسه خانواده های ای بی در سراسر کشور ۳۴ یا ۳۵ نفر بود و در حال حاضر نزدیک به ۴ هزار و ۵۰۰ نفر درگیر بیماری ای بی هستند. بزرگ ترین مشکلشان این است که بدن این بیماران تاول می زند و به لباس هاشان می چسبد. صبح که از خواب بیدار می شوند با یک وضعیت بد از نظر چسبندگی مواجه هستند.

مدیر عامل بنیاد بیماری های نادر با اشاره به اینکه مشکل اساسی بیماران ای بی تامین دارو و هزینه های آن است، گفت: در حال حاضر برای این بیماران پانسمان های مخصوصی از ایرلند وارد کردیم. بخشی از هزینه ها را ایرلند که حامی است و بخشی دیگر از هزینه را خانواده ها می دهند؛ ماهی ۷۵۰ هزار تومان هزینه پانسمان و پماد این بیماران است.

ادراکی؛ عضو هیات مدیره بنیاد بیماری های نادر در همین رابطه به خبرنگار ایلنا، گفت: وزارت بهداشت می تواند نقش کلیدی در همکاری با ما داشته باشد؛ نخست دادن مجوزهای لازم برای ورود داروهای این بیماران که با هزینه خیلی گرانی وارد می شود. ما با توجه به اینکه یک ان جی او هستیم دلار آزاد پرداخت می کنیم. حتی هزینه ورود و ترخیص آن ها را هم پرداخت می کنیم و این منصفانه نیست. خیلی از تجهیزات پزشکی برای تشخیص و تصویربرداری بیماری های نادر را نداریم، نیازمند دستگاه های فوق العاده پیشرفته مثل پت اسکن و ام آر آی هستیم. خب وقتی این ها را با ارز آزاد وارد می کنیم و حتی پول گمرکی را می دهیم؛ هزینه زیادی می شود. وزارت بهداشت باید ما را از مالیات و عوارض معاف کند و یا ارز دولتی به ما اختصاص دهد

 

مشکلات بیماران ای بی در تامین دارو و پانسمان

مقالات پزشکی و بهداشتی -

مشکلات بیماران ای بی در تامین دارو و پانسمان